Benicio tenía casi 3 años cuando sus padres notaron que algo le pasaba. Él no conectaba la mirada, decía palabras sueltas, no aceptaba los cambios de rutina, le costaba ir a dormir, solo aceptaba dos tipos de comida, tenía fijación por objetos y personas, y, cuando lo llevaban a la plaza, se aislaba. Pese a estar todo el día saltando, corriendo, golpeando la pared y rompiendo objetos, no se cansaba, tenía una fuerza descomunal para un niño de su edad.
Ante este escenario, sus padres consultaron al pediatra, quien lo derivó a una fonoaudióloga y a un neurólogo. “Su primer diagnóstico fue retraso en el lenguaje. A los 5 años realizó el primer ADOS-2 (prueba que se hace para saber si está dentro del espectro autista), el cual le dio negativo”, cuenta Paola, su madre. Sin embargo, las sospechas de que el niño tuviera autismo seguían. Hasta que, a los 6 años, se repitió la evaluación y le dio positivo. Entonces, tuvieron la certeza de que su forma de conectar con el mundo era diferente.
¿QUÉ ES EL AUTISMO?
Cada 2 de abril, se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Según la Organización Mundial de la Salud, este constituye un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro. Las características pueden detectarse en la primera infancia, pero, a menudo, no se diagnostica hasta mucho más tarde.
Las capacidades y las necesidades de cada persona varían y pueden evolucionar. Aunque algunas viven de manera independiente, otras necesitan apoyo de por vida.
El rol de la familia es fundamental y, al mismo tiempo, desafiante. Muchas veces, asumir esa realidad no es fácil. “Para mí, la palabra autismo era una condena”, admite Josi Boccoli, autora del libro “Autismo: Entender es la clave para amar y ayudar”.
Ella relata que debió enfrentar la mirada de los demás, quienes creían que el niño era un malcriado. “Cuántas veces quise gritar: ‘ÉL NO ES MALEDUCADO, ¡¡¡TIENE AUTISMO!!!’. Pero, en vez de eso, me tragaba mi desesperación y mis lágrimas para derramarlas después, en secreto. Ah, ese secreto… yo y Dios, Dios y yo”, señala.
Para Boccoli, la fe fue crucial para la crianza. Ella relata: “… había un abismo entre saber y aplicar todo lo que había aprendido (…). En mi mente, Le pedía a Dios que, a través del Espíritu Santo, me revelara cómo ayudar a Gabi”.
EL ABRAZO QUE CAMBIÓ TODO
Y la respuesta llegó. “Un día, jugando con él, dibujé un muñequito comiendo banana. Él se quedó mirándolo y aquello le causó gracia; enseguida, tomó una banana y la comió. Quedé impactada, pues Gabi aún era no verbal. (…) Ya con lágrimas, dibujé al muñequito dándole un abrazo a otro muñequito; él vino y me abrazó. (…) En cuatro años, aquella fue la primera vez que él hizo lo que yo deseaba, sonriendo, sin mucho esfuerzo, sin llorar, sin gritar, sin patalear, sin golpearse y sin tirarse al suelo. ¿Puede imaginarse la inmensidad de eso? Sin duda, fue el Espíritu Santo mostrándome cómo podía comunicarme con mi hijo”, asegura.
En su libro, además, destaca la importancia de ver a cada niño como único, y que no sirve seguir una receta estándar, sino que es esencial reconocer y adaptarse a sus necesidades específicas.
A lo largo de ese proceso, Boccoli llegó a la conclusión de que la fe y el amor son claves. “Créalo, Dios puede y va a capacitarlo para ayudar a su hijo. (…) Si yo lo logré, ¡usted también lo logrará!”, afirma.
La historia de Giuliana
“Soy autista, pero no fui diagnosticada de chica porque los médicos me decían que los comportamientos que tenía eran por mala nutrición o consecuencia de las convulsiones febriles. En la escuela, me daban clases individuales en un salón aparte porque me costaba establecer interacciones sociales. También tenía selectividad alimentaria debido a los problemas sensoriales.
Hoy tengo un hijo autista que, además, tiene TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad). Él se autoagredía y nos agredía, no hablaba, al salir a la calle, le molestaba ver mucha gente y gritaba. Entonces, comencé a asistir a la Iglesia Universal y Le pedí a Dios por él.
Soy consciente de lo que implica el espectro autista, pero también sé que Dios ayudó a mi hijo. Ya no se autoagrede y está tranquilo. Ahora come variado, ya que antes solo comía los mismos alimentos durante meses. Ya no se despierta gritando en las madrugadas y podemos salir sin que le agarre una crisis.
Por otro lado, a raíz de que nosotros somos autistas, mi matrimonio se había visto afectado. Mi marido no nos entendía y discutíamos por eso. Hasta que conocimos a Dios y el ambiente de mi hogar cambió. Hoy hay amor y compañerismo.
Ahora disfruto de ayudar a las personas que pasan por la misma situación porque estudié y aprendí mucho sobre el tema. Me encanta contarles lo que Dios hizo en nuestras vidas. Él puede aliviar las crisis”.
Giuliana y su familia asisten a la Iglesia Universal ubicada en Av. Echeverry 722, barrio Matera, Merlo, Bs. As.
